مؤسسه حمایتی خانه ام اس؛ حامی بیماران خانه ام اس در کرمانشاه
سوسن امیریپریان گزارشگر پایگاه تحلیلی-خبری درسانیوز؛ دومین جلسه نشست هماندیشی و همفکری هیأت مدیره مؤسسه خانه حمایتی بیماران(ام اس) روز 14 اردیبهشت ماه با حضور اکثریت اعضا در خصوص ارتقای سطح خدمات درمانی رفاهی و اجتماعی بیماران در سالن موزه استادیوم آزادی کرمانشاه تشکیل شد.
در آغاز این جلسه هر یک از اعضای هیأت مدیره این مؤسسه به بیان دیدگاهها و نقطه نظرات خود در هر چه بهتر شدن ارائه خدمات درمانی، معیشتی و بهبود وضعیت بچههای ام اس پرداختند.
عارفان علم، عاشق میشوند
بهترین مردم، معلم میشوند
عشق با دانش متمم میشود
هر که عاشق شد، معلم میشود
مقوله ورزش در پهلوانی و جوانمردی پیشرو است
مهشید عزیزی مدیرعامل این مؤسسه با ادای شعر فوق و تبریک ایام روز معلم به اساتید حاضر در جلسه، با اشاره به نزدیک شدن به روز جهانی(MS) نهم خرداد ماه، این روز را برای بیماران، مهم ارزیابی و اظهار امیدواری کرد:
که با پای کار آمدن متولیان امر و سازمانهای خصوصی و افراد خیر این روز هر چه باشکوهتر و پربارتر برای این بیماران برگزار شود.
عزیزی با بیان اینکه همیشه مقوله ورزش در پهلوانی و جوانمردی پیشرو است و تصریح کرد:
ورزش به عنوان ابزار قوی در زمینه حرکات اصلی برای بهبود وضعیت بیماران ام اس کارساز است.
رئیس شورای سلامت مؤسسه خانه حمایتی بیماران ام اس
دکتر نازنین رزازیان، نایب رئیس هیأت مدیره و رئیس شورای سلامت مؤسسه حمایتی خانه ام اس هم با تأکید بر نقش آگاهی رسانی متنابع تصریح کرد:
رسانهها در آگاهی بخشی و اطلاعرسانی جهت شناساندن این بیماری به عموم جامع؛ نقش اساسی و مهم دارند و به عنوان پزشک، این واقعیت را میگویم؛ برای درمان بیماران ام اس که به دلیل شرایط خود از جامعه دوری میکنند همه پای کار بیایند، به عنوان مثال دست اندرکاران امور ورزش، برای بهبود وضعیت بیماران ام اس به مقوله ورزش به عنوان درمان و بهبودی نگاه کنند.
این پروفسور مغز و اعصاب در ادامه سخنانش گفت: من پزشک؛ نسبت به بیمارانم و جامعه مسئولیت اجتماعی دارم و هر فرد در مقابل کار خود بایستی پاسخگو باشد و همیشه به دانشجویانم میگویم، بعداً در کار نیست و منتظر روز خوش نباشید بلکه آنرا با کار بر روی خود بسازید.
نایب رئیس هیأت مدیره مؤسسه حمایتی حانه ام اس با اشاره به نقش موفق فعالیت سیستماتیک در امور اداری و تشکیلاتی در پیشرفت امور اذعان کرد:
کلیه امورات قائم به فرد با مرگ فرد متوقف خواهد شد اما کار سیستماتیک پا برجاست و حتی با مرگ یکی از اعضا بازهم با قدرت به پیشرفت خود ادامه خواهد داد.
این متخصص مغز و اعصاب در مصداق عملی مطلب فوق بیان کرد:
یک نمونه کار آموزشی سیستمی که برای بیمارستان امام رضا(ع) انجام دادم و هنوز هم این سیستم بدون حضور اینجانب به کار خود ادامه میدهد.

نیاز مبرم به فضای اختصای برای بیماران
همچنین در ادامه این جلسه دکتر امید قادری، عضو اصلی هیأت مدیره و بازرس اصلی مؤسسه حمایتی خانه ام اس، با اشاره به اینکه فضای مستقل برای اختصاص به بیش از ۲۴۰۰ بیمار ام اس نیاز اصلی و ضروری است، و در نقش مهم مسئولیت اجتماعی سازمان ها و نهادهای دولتی تصریح کرد:
وظیفه یک مشاور این است که به مدیر سازمان مربوطه بگوید، اولویت مسئولیت اجتماعی چیست تا با دیگر سازمانها در این مقوله موازی کاری نشود.
شایان ذکر است در این جلسه دکتر قادری در گفتگوی تلفنی با فضلاله رنجبر، نماینده مردم کرمانشاه در مجلس شورای اسلامی: در خصوص مشکلات بیماران ام اس به تبادل نظر پرداخت و از نماینده تقاضا کرد با رایزنی؛
بتواند بخش Icu بیمارستان فارابی به بیماران ام اس اختصاص یابد و جهت ارتقا خدمات درمانی و بهبود بیماران ام اس در کرمانشاه؛ شرکتهای دولتی و خصوصی از جمله شرکت پتروشیمی پای کار بیایند.
رئیس کمیته پژوهش و آمار مؤسسه
سپس در این نشست دکتر فاطمه نمکیان، عضو علیالبدل و رئیس کمیته پژوهش و آمار مؤسسه با ابراز نارضایتی در وضعیت موجود در بیمارستان فارابی که پیشتر بخشی را برای بیماران ام اس که روزانه بین ۸ تا ۲۰ بیمار برای تزریق دارو اختصاص دادهاند اما در کمال ناباوری در حال واگذاری به خدمات دیگر مثل فیزیوتراپی و توان بخشی است.
رئیس کمیته پژوهش و آمار مؤسسه، در تکمیل مطلب فوق افزود:
بیماران ام اس نسبت به بیماران فیزیو تراپی و سرپایی در اولویت هستند و هنگام بستری احتمال بای پس هست و مجبور میشویم بیمار همان روز پالس تراپی شود.
این متخصص مغز و اعصاب، در ادامه در خصوص خدمات بازتوانی، کار درمانی، فیزیوتراپی و آب درمانی مختص بیماران ام اس تأکید کرد:
کار درمانی،فیزیوتراپی و بازتوانی اثر بخش است.
مدیر اشتغالزایی مؤسسه
سید اردشیر شهبازی، مدیر اشتغالزایی مؤسسه حمایتی خانه ام اس نیز در این نشست، با اشاره به افتتاح حساب ارزی و ریالی مؤسسه خانه MS اظهار کرد:
بر اساس بند ج ماده ۱۷۲ در راستای مسئولیت اجتماعی در شرکتهای بزرگ ازجمله نفت و گاز میتوانند در مبحث خدمات اجتماعی، رفاهی و بهبود وضعیت بیماران به انجمنها و مؤسسات مستقل کمک کنند.
در ادامه مدیر اشتغالزایی مؤسسه، به کمبود فضای فیزیکی مؤسسه اشاره و تصریح کرد:
با افزایش هر روزه مراجعین به این خانه نیاز به گسترش فضا برای اعضای مؤسسه، ضروری بهنظر میرسد.
سلامت اصل فعالیت بیماران
در این جلسه حسین بیگلری، مسئول توسعه منابع و جذب مشارکتهای مؤسسه هست با اشاره به پیشرفت کمی و کیفی این مؤسسه نسبت به سایر انجمنهای دیگر این موهبت را مرهون تلاشهای ارزنده رئیس هیأت مدیره دانست و تصریح کرد:
روز جهانی بیماران ام اس در خرداد ماه هر چه بهتر برگزار شود.
بیگلری، با بیان اینکه سلامتی مهمترین اصل و اساس فعالیت بچه های ام اس است و تأکید کرد خانواده نقش مهم در بهبود وضعیت و عدم پیشروی بیماری آنها دارد.
لازم به ذکر است حسین بیگلری رئیس انجمن بیماران کلیوی است.
دکتر داریوش افشاری، متخصص مغز و اعصاب؛ عضو علیالبدل و مسئول کمیته پژوهش و آمار مؤسسه خانه MS
درحضور سایر اعضا تصریح کرد:
کمبود فضای مستقل در مراکز درمانی، برای بیماران ام اس احساسی میشود.
وی در ادامه تصریح کرد:
بیمارستان فارابی جواب گزارش ام آر آی را به سختی به بیماران تحویل میشود.
دکتر ظریفی رئیس کمیته ورزش و توان بخشی مؤسسه هم با قدردانی از زحمات رئیس هیأت مدیره و پیشکسوتان حاضر در جلسه، اذعان کرد:
هرچند که در راستای مسئولیت اجتماعی سازمان ورزش و جوانان، جهت پیشبرد برنامههای ارزنده مؤسسه در خدمت بیماران ام اس هستیم و تصریح کرد:
با دریافت اهم برنامههای روز جهانی ام اس از سوی مؤسسه، میتوانیم مجری برنامه روز جهانی MS باشیم.
ایفای نقش شرکتها و سازمانها در راستای مسئولیت اجتماعی
محسن عباسیفرد مسئول روابط عمومی مؤسسه نیز در ادامه این جلسه با اشاره به ایفای نقش شرکتها و سازمانها در راستای مسئولیت اجتماعی خود در ارائه کمکهای انسان دوستانه تأکید کرد:
این سازمانها پای کار بیایند و از محل ۵ درصد بودجه اختصاصی متعلق به مسئولیت اجتماعی سازمان مربوطه نیاز افراد واجد شرایط را تأمین کنند.
شایان ذکر است در این جلسه پس از بیان دیدگاهها و پیشنهادات و انتقادات حاضرین، موارد زیر مصوب شد؛
– فروغ اسفندیاری به عنوان خزانهدار انتخاب شد.
-پیگیری و اجرای برنامههای روز جهانی ام اس با همکاری اداره ورزش و جوانان در سالن آمفیتئاتر مورخ پنجشنبه ۲۱ خرداد ماه.
-پیگیری جهت تأمین و تجهیز فضای اداری- آموزشی متناسب برای فعالیتهای روزمره.
– و پیگیری در خصوص امکان انجام تزریق داروی بیماران و انجام mri در بیمارستان فارابی از طریق دانشگاه علوم پزشکی
-پیگیری اداری و اجرایی جهت تأسیس و راهاندازی (مرکز جامع ام اس) به عنوان اولویتبندی زیرساختی مؤسسه تداوم یابد.
-ارائه گزارش اعضا بر مبنای شرح مسئولیتهای سازمانی اعضإ هیأت مدیره.
-طرحی نهایی و نظارت بر چاپ کارتهای عضویت اختصاصی بیماران جهت بهرهمندی از خدمات مؤسسه.
-رایگان شدن کارت بیمه ورزشی برای مددجویان مؤسسه حمایتی خانه ام اس.
-امضای مبالغ بالای ۲۰۰ میلیون تومان منوط به نظارت و تآیید نهایی دکتر امید قادری.
-پیگیری نماینده مردم کرمانشاه در مجلس شورای اسلامی، درخصوص اختصاص فضای مناسب بر اساس اساسنامه و محوریت فعالیت مؤسسه برای مرکز جامع بیماران ام اس.
-گفتنی است دکتر حمید آریاییتبار، عضو اصلی هیأت مدیره و رئیس شورای سیاستگذاری و راهبردیهای کلان مؤسسه به دلیل کسالت غایب این جلسه بود.





