دکتر بهنام روندی: بسیاری از مصوبات در حوزه بیماران خاص به دلیل کمبود امکانات مالی بر زمین مانده است

به مناسبت روز جهانی بیماران خاص؛

دکتر بهنام روندی:

بسیاری از مصوبات در حوزه بیماران خاص به دلیل کمبود امکانات مالی بر زمین مانده است

سوسن امیری گزارشگر پایگاه تحلیلی-خبری درسا نیوز؛ جلسه ای به مناسبت گرامیداشت روز جهانی بیماران خاص روز دوشنبه ۲۸ اردیبهشت ماه با حضور مدیران برخی از سازمان های مردم نهاد و خیرین سلامت،حسین بیگلری رییس انجمن بیماران کلیوی، دکتر بهنام مرندی مسئول بخش بیماران خاص و اسماعیل قبادی مدیر سازمان های مردم نهاد و خیرین سلامت، مهتاب سکوتی رئیس اداره خیرین سلامت، ناهید جلیلیان کارشناس مسئول سازمان های مردم نهاد دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه و با محوریت بررسی و پیگیری مسائل و مشکلات بیماران خاص و مصوبات جلسه در سالن ورکشاپ مرکز مطالعات و توسعه آموزش پزشکی برگزار شد.

در این جلسه حسین بیگلری رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی با بیان اینکه که با رئیس انجمن داروسازان در خصوص افزایش قیمت دارو بحث و بررسی شده و انجمن ها به عنوان خط مقدم بیماران خاص که روز به روز با افزایش قیمت داروهای مورد نیاز دست و پنجه نرم می کنند و تأکید کرد: تنها با حرف زدن در این روز خاص مشکلات مورد بحث برطرف نمی شوند و ادامه داد: همچنان که یازده بند در خصوص حل و فصل مشکلات بیماران خاص در حضور استاندار تصویب شد اما حتی یک بند هم اجرا نشد.

بیگلری افزود: به گفته دکتر سروش رئیس دانشگاه علوم پزشکی،جهت تهیه دارو، تاکنون لیست 160 قلم مورد نیاز بیماران خاص به هلال احمر ارائه شده که همچنان در پیچ و خم بوروکراسی مانده است.

وی در بخش دیگر سخنان خود بیان کرد: دکتر رحمانی رئیس بیماران امام علی پذیرفتند که برای خدمات بهتر به بیماران قلبی، انجمن حمایت از بیماران قلبی هم راه اندازی شود.

دکتر تحویلیان هم در این جلسه گفت: در خصوص مشکلات بیماران خاص راه کار بدهیم و بیمه های پایه متمرکز شوند برای بیماران و اگر لازم باشد جابجایی بودجه ای صورت بگیرد و برای برطرف شدن مسائل؛ بودجه های کلان دولتی لازم است و تأکید کرد به عنوان راهکار حل مسائل: افراد برای تهیه دارو به داروخانه خاص منتسب شود و دارویش را تهیه کنید.

وی ادامه داد: برای یادگیری سبک زندگی درست کارشناسان آموزش پای کار بیایند و ادامه داد: به نظر می رسد دانشگاه علوم پزشکی به اساتیدی که در پیشگیری و سبک زندگی به اعضای سمن ها و انجمن ها کمک می کنند امتیاز بدهند.

دکتر تحویلیان معتقد است: تمرکز بر روی آموزش و مدیریت هزینه ها در این خصوص مصوب شود.

آقای ذهتابان رئیس انجمن بیماران سرطانی هم با اشاره به افزایش بی رویه داروهای خاص ، تصریح کرد: قرص آمفتامین نمونه داروی خارجی آن با هزینه ۳۰۰ میلیونی تهیه می شود و بیماران حتی توان خرید دارویی مشابه ایرانی آن را هم که در بعضی بیماران عوارض می دهد ندارند و تصریح کرد: هزینه یک نسخه داروی بیمار به ۲۵۰ میلیون تومان می رسد و برخی پزشکان تأکید دارند از داروی خارجی استفاده کنید.

مسئول بخش بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی اما اعتقاد دارد: بیماران بیشتر از دارو نیاز به همراهی و همدلی صادقانه دارند و همه کسانی که در رابطه با بیماران خاص قرار دارند با انگیزه عاطفی و انسانی آمده اند. و ادامه داد: کسانی که با این شرایط زندگی می کنند، خاصان سرزمینی هستند که با صبر و شکیبایی با مرارت های زندگی پیش می روند و دست همدلی سمن ها، همراهی مسئولین و همدلی نماینده انجمن ها تنها راه برون رفت از مشکلات است و ادامه داد: مشکلاتی مثل تهیه دارو در سطح کلان بررسی می شود و در این جلسه قابل پیگیری نیست.

دکتر بهنام روندی ادامه داد: امکانات کرمانشاه برای بیماران خاص در مقایسه با شهرهای دیگر قابل قیاس نیست به لحاظ شرایط اقتصادی و اقلیمی و جنگ و… که گریبانگیر دارو و درمان است.

ریئس بخش بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی با اشاره به اینکه حدود ۱۲۴ هزار بیمار خاص در کرمانشاه وجود دارند و در خصوص بعضی ناملایمات در مطب پزشکان تأکید کرد: اگر مصداق عینی را داشته باشیم که در مطب؛ بیماران را به آزمایشگاه و داروخانه خاص معرفی و یا نتیجه آزمایش مراکز دولتی را قبول نمی کنند و بیمار را برای آزمایش به آزمایشگاه خصوصی مرتبط می کنند جهت بررسی موضوع را به واحد نظارت بر درمان در قالب یک روزه کارشناسی ۲۰ نفره در دانشگاه علوم پزشکی؛ ارجاع می دهیم

دکتر روندی ادامه داد: برای خدمات بهینه به بیماران خاص؛ یک مرکز اختصاصی با امکانات تخصصی خواسته دانشگاه علوم پزشکی است هر چند این دانشگاه جز معدود دانشگاهی است که تیم بیماران خاص هنوز واحد است و دانشگاهی که کارکرد خوبی دارد.

دکتر روندی در خصوص بیماران مبتلا به MS گفت: برای تزریق بیماران ام اس دو میلیون تومان رایگان است اما به دلایل مشکلات اقتصادی قیمت ها مدام افزایش می یابد، هرچند همان مصوبه اول سال را پرداخت می کنند و بنابراین سعی کرده این برای رعایت حال بیماران مبتلا به MS دارو را بیمار از داروخانه بگیرد و فقط هزینه بیمارستان را بدهد.

وی در خصوص اختصاص کارشناس مربوطه به بیماران خاص هم تأکید کرد: کارشناس در حوزه بیماری خاص وجود دارد و به دلیل ارتباط خاص با بیمار که روحیه قوی و حس دلسوزانه و صبر و حوصله و پیگیری لازمه کار است و از آن جایی که تمامی این تلاش کارشناسان هم نزد مسئولین دیده نمی شود و به همین دلایل است که کارشناس برای خدمات به بیماران خاص، رغبت ندارد ولی واقعیت این است که معدود افراد کارشناس هم که با جان و دل کار می کنند از خانواده بیماران خاص هستند.

دکتر روندی ادامه داد: تیمی که در حوزه خیرین سلامت کار می کنند دست به خیر و پر انرژی هستند و دانشگاه هم خدمت هرچند ناچیز کرده باشیم.

دکتر روندی اذعان کرد: بخش زیادی از مشکلات به دلایل مالی و اقتصادی است و در بحث درمان هم روزانه با این چالش روبرو هستیم و مصوبات خوب به دلیل مشکلات مالی عقب افتاده است.

دکتر روندی اظهاری امیدواری کرد: در این جلسه با بیشترین هماهنگی فی ما بین دانشگاه و تشکل ها بتوانیم نتیجه و خروجی خوب داشته باشیم.

مدیر مؤسسه حمایتی خانه بیماران MS در جلسه مدیران انجمن های بیماران خاص با متولیان امر، با اشاره به پیگیری های مستمر بخش بیماری های خاص دانشگاه از وضعیت بیماران مبتلا به MS اما از عدم وجود کارشناس ذیربط در این خصوص خبر داد.

مهشید عزیزی در این جلسه با ابراز خرسندی از ثبت مؤسسه حمایتی برای بیماران MS تأکید کرد: اولین مؤسسه ای هستیم که ثبت رسمی شده است.

وی در خصوص مشکلات بیماران MS ادامه داد: بیش از هزار بیمار از مجموع دو هزار و ۴۰۰ نفر مبتلا به بیماری MS در کرمانشاه که داروی زیتاکس و زاکر؛ دریافت می کنند و این آمپول ها، شدیداً تضعیف کننده سیستم ایمنی بدن هستند و هنگام دریافت ممکن است آنافلاکسی شدید و همودینامیک بالا برای بیمار اتفاق بیافتد.

وی توضیح داد: متأسفانه بیماران مبتلا به MS برای دریافت داروهای خود، در بیمارستان فارابی، در بخش نورولوژی که فاقد مانیتورینگ و مراقبت های ویژه است بستری می شوند و همراهی هم ندارند.

مدیر مؤسسه حمایتی خانه MS تصریح کرد: ضروری است که بخش ICU بیمارستان فارابی که قرار است به بخش توان بخشی عمومی اختصاص یابد، اما بیماران مبتلا به MS به دلیل شرایط ویژه ای که در هنگام تزریق آمپول دارند؛ در اولویت هستند

وی در تأکید موضوع فوق خاطرنشان کرد: اینجانب به عنوان فردی که یازده سال با MS همراه هستم و بارها هنگام تزریق دارو دچار آنافلاکسی شده و با دستگاه اکسیژن احیإ شده ام.

مهشید عزیزی از مسئولین تقاضا کرد: که با نگاه مسئولانه، جهت بهبود کیفیت و اثر بخشی خدمات ارائه شده، بخش ICU بیمارستان فارابی به بیماران مبتلا به MS اختصاص یابد.

آقای زین الدینی مدیر بیماران انجمن تالاسمی به بیان مشکلات بیماران تالاسمی پرداخت و افزود: متأسفانه نظارتی بر امور دارو در داروخانه ها نیست و کوتاهی می شود و به دلیل نبود داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی، این افراد به پوکی استخوان دچار می شوند و داروی پرولیاک نایاب است حتی مشابه ایرانی هم نیست.

زین الدینی ادامه داد: قیمت یک قلم دارو به ارزش ۶ میلیون تومان شده و بعضی داروهای ایرانی به بیمار نمی سازد و لازم است داروی خارجی تحت پوشش بیمه برود.

وی خاطر نشان کرد: در حوزه بیماری های خاص مشکلات فراوان وجود دارد و گاهی تلاش ها در راستای بهبود وضعیت به هدر می رود.

شایان ذکر است در پایان این جلسه، از مدیران انجمن های بیماران خاص تقدیر به عمل آمد.