پناهی برای بیماران ام اس
سوسن امیریپریان گزارشگر پایگاه تحلیلی- خبری درسانیوز؛ خانه امید پشت و پناهم شد وقتی افسرده و غمگین گوشه خانه جایم بود. خجالت میکشیدم روی ویلچر به پارک بروم. از همه فراری بودم و تحمل دیدن کسی را نداشتم.
حالا اما برق امید در چشمانش نشسته است و در حالی که خادم امام رضا، ویلچر او را به سالن اجتماعات هدایت میکند در کنار سایر(بیماران ام اس) شادمانه قرار میگیرد.
در یک روز اردیبهشت ماهی، آئین مهرورزی در محفلی گرم و صمیمی به همت مؤسسه امدادگران عاشورا به مدیریت آقای ابراهیممنش و کانون بانوان و خانواده خدمت رضوی استان کرمانشاه که حامی بیماران سرطانی و صعبالعلاج؛ است در سالن اجتماعات بیمارستان امام رضا(ع) کرمانشاه میزبان بچههای خانه خانه امید است.
اعضای خانه، یکی یکی از راه میرسند.
در حالی که صندلیهای سالن در حال پر شدن است؛ جواهر این خانه! با شور و شعف وارد میشود.
سرو قامتی که شادی چشمانش تمام سالن را پر میکند و با عشقی وصف نشدنی نگاهش دنبال بچههای خانه است.
در حاشیه این آئین باشکوه، سراغ بیماران صعبالعلاج میروم. محکم و با صلابت حرف میزنند.
انگار چیزی را درون خود شکسته و پیروز شدهاند.
مدیرعامل انجمن مثل جواهری که میدرخشد
یکی از بیماران(ام-اس) با لبخند میگوید:
مدیر عامل انجمن مثل جواهری است که میدرخشد، مهربان است و ما را مثل خانواده خودش دوست دارد.
الهام یکی دیگر از اعضای انجمن که بیش از ۲۵ سال رنج این بیماری را به دوش میکشد، میگوید:
نزدیک یک سال میشه که عضو خانه امید شدم با اینکه مدیر عامل این انجمن خودش هم بیمار است اما با تلاش خود بهترین خدمات را برای اعضا فراهم میکند. مثلاً هر دارویی که لازم داریم بلافاصله برایمان تهیه میکند.
الهام ادامه میدهد: استفاده از استخر، یوگا و فیزیوتراپی و روانشناسی از دیگر برنامههای انجمن برای اعضای خودش است.
الهام میافزاید:
کسانی که مشکل مالی دارند متخصص مغز و اعصاب و متخصص تغذیه به طور رایگان در محل دفتر انجمن بیماران را ویزیت میکند و دندانپزشک هم رایگان پذیرای بیماران در مطب خودش است.
کلاس آنلاین حصیر بافی
پرستو حاتمی تختگاهی، که مصمم حرف میزند و به زبان انگلیسی هم مسلط است اینگونه بیان میکند که وقتی با انجمن آشنا و عضو آن شدم تحت پوشش انواع خدمات و آموزشهای رایگان از سوی این نهاد خصوصی مردمی قرار گرفتم.
پرستو ادامه میدهد:
مدیرعامل خوب انجمن همه تلاشش را برای بیماران(ام-اس) دلسوزانه انجام میدهد انگار که بخشی از وجود خودش هستیم.
پرستو ادامه میدهد:
انواع کلاس آموزشی مثل زبان، که در مکان انجمن برایمان برگزار میشود و کلاس آنلاین حصیر بافی برقرار است.
این عضو انجمن خانه امید بیان میکند:
برای تهیه داروهایم هم مشکلی ندارم مثل داروی( دارمیرا،زیپاکس و…) و دکتر متخصص مغز و اعصاب هم داخل انجمن ویزیت میکند یا به صورت تلفنی پذیرای بچههای انجمن است.
بنای این خانه، سال ۱۴۰۳ به کوشش مهشید عزیزی، به عنوان مدیرعامل نهاده شده
اگر چه بنای این خانه، سال ۱۴۰۳ به کوشش مهشید عزیزی، به عنوان مدیرعامل نهاده شده و پناه افرادی است که با بیماری صعبالعلاج(ام-اس) دست و پنجه نرم میکنند و این انجمن با ترکیبی از هیأت مدیره وزین و فعال که متشکل از دکتر فاطمه نمکیان، رئیس هیأت مدیره؛ دکتر نازنین رزازیان، متخصص مغز و اعصاب به عنوان نایب رئیس هیأت؛ دکتر حمید آریاییتبار که رئیس شورایعالی سیاستگذاری کلان و راهبرد مؤسسه؛داریوش افشاری که مسئول کمیته و پژوهش آمار؛ دکتر امید قادری، عضو علیالبدل و دکتر قباد بیگلری به عنوان خزانهدار که جملگی عضو هیأت مدیره هستند در قالب یک تیم فعال انتخاب شدند.
در یکسال اخیر بیش از ۴۲ دستاورد و ارائه خدمات ویژه
مهشید عزیزی، با اشاره به آخرین آمار علوم پزشکی که تعداد بیماران مبتلا به(ام- اس) را بیش از ۲ هزار و ۳۶۵ نفر اعلام کرده است در این خصوص تصریح میکند:
از این تعداد که هزار و ۹۷۵ نفر خانم و ۵۷۰ نفر آقا هستند تاکنون ۳۵۰ نفر عضو فعال این انجمن شدهاند که در کنار هم از خدمات ویژه این انجمن بهره میبرند.
او درباره عملکرد انجمن خانه امید اظهار میکند:
در یکسال اخیر بیش از ۴۲ دستاورد و ارائه خدمات ویژه برای کلیه اعضا ازجمله؛ استخر و آب درمانی، یوگا، خدمات روان شناسی، اهدا لوازم و تجهیزات پزشکی( ویلچیر، عصا و…)، ارسال داروی رایگان درب منزل، خدمات پزشکی رایگان( MRI، دندانپزشکی، ویزیت و…)، شرکت در جشنوارههای مختلف، برگزاری موکب و توزیع ۴هزار بسته شله زرد در ۳ روز ایام اربعین، در کارنامه انجمن داریم.
مدیرعامل انجمن در ادامه سخنانش میافزاید:
در صدد هستیم که با معرفی و شناساندن انجمن؛ افراد خیر و سازمانها و شرکتهای مختلف را پای کار بیاوریم.
او تصریح میکند:
در یکسال گذشته شاهد ارسال بستههای حمایتی مفصل از سوی شرکت پتروشیمی نفت و گاز سرو تهران برای کلیه اعضا انجمن هستیم.
پزشکان و افراد خیر دیگر هم پای کار بیایند
مهشید عزیزی ادامه میدهد:
در شرایط بسیار سخت پزشکانی که به بیماران صعب العلاج انجمن دلسوزانه کمک میکنند؛
دکتر فهیمه شجری، دکتر حمید آریاییتبار، دکتر نازنین رزازیان، دکتر گیتی آزادی و… هستند که از مرحله ویزیت تا جراحی و درمان در کنار بیماران عزیز هستند و خدمات خود را رایگان ارائه میدهند و همچنین سازمان خیرین، هیأت ورزشهای بیماریهای خاص، مؤسسه امدادگران عاشورا به سرپرستی آقای ابراهیمی منش و اداره کل ورزش و جوانان به مدیریت آقای حمیدرضا عزتی که حق انصاف را به جا آورده و کلیه خدمات ورزشی رایگان در اختیار بیماران این انجمن قرار دارد.
او در این خصوص اظهار امیدواری کرد که برای هرچه بهتر شده کیفیت خدمات در راستای بهبود وضعیت بیماران عضو انجمن، پزشکان و افراد خیر دیگر هم پای کار بیایند.
مدیر عامل انجمن تأکید دارد که اگر چه استفاده از داروهای خاص(ام-اس) از حمله و عود بیماری پیشگیری میکند اما درمان قطعی وجود ندارد.
انواع بیماری ام اس
یک کارشناس ارشد معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه در تعریف از این بیماری خود ایمنی توضیح میدهد:
میتوان گفت که بیماری ام اس(MS) یک اختلال مزمن است که سیستم ایمنی بدن به اشتباه به سیستم عصبی حمله کرده و آسیب جدی به پوشش محافظ اعصاب میرساند.
دکتر میترا رفیعی در ادامه میگوید:
علائم این بیماری میتواند شامل ضعف عضلانی، اختلال در تعادل، مشکلات بینایی و احساسات غیرعادی باشد، مثل مور مور شدن بدن و برای مدیریت بهتر ام اس، تشخیص زودهنگام و درمان مناسب ضروری است.
میترا رفیعی که دکترای سلامت دارد در تعریف انواع این بیماری بیان میکند:
بیماری ام اس به چند نوع مختلف تقسیم میشود که هرکدام ویژگیهای خاص خود را دارند.
مهمترین انواع ام اس عبارتاند از:
ام اس نوع عودکننده-بهبوددهنده (RRMS): شایعترین نوع که با دورههای عود علائم و بهبود آنها همراه است.
و ام اس پیشرونده اولیه (PPMS): در این نوع، علائم بهطور پیوسته و بدون دورههای بهبود، به تدریج بدتر میشوند.
ام اس پیشرونده ثانویه (SPMS): در ابتدا مشابه نوع عودکننده است اما بعد از مدتی به صورت پیوسته پیشرفت میکند.
او تصریح میکند:
بدترین نوع بیماری ام اس معمولاً به PPMS گفته میشود زیرا در آن هیچ دورهای از بهبود مشاهده نمیشود و پیشرفت بیماری به تدریج بیشتر میشود.
با این اوصاف به گفته معاونت اجتماعی و پیشگیری از وقوع جرم که اعلام میکند:
بایستی با بیماران ام اس با صبوری، احترام و در ک رفتار کنیم. ناتوانی آنها ثابت نیست گاهی قوی آمد و گاهی خسته.
آنها را قضاوت نکنیم و از تحمیل کار پرهیز کنیم.
بهترین کمک همراهی آرام، پرسیدن نیازها به جای حدس زدن، ایجاد محیطی کم استرس و حمایت عاطفی بدون دلسوزی افراطی است.
گوش دادن، تشویق و کمک در کارهای دشوار، بدون گرفتن استقلالشان، بزرگترین هدیه ما به آنهاست.
انجمن خانه امید به مدیریت مهشید عزیزی در حمایت از بیماران ام اس
در واقع انجمن خانه امید به مدیریت مهشید عزیزی در حمایت از بیماران ام اس در سال ۱۴۰۴-۴۰۵ به شماره شناسه ۱۴۰۱۵۰۶۵۷۸۷ و به شماره ۲۱۴۳ برای مدت نامحدود به ثبت رسید.
شایسته است برای شناخت بیماران خاص و صعبالعلاج و چگونگی رفتار با بیماران عزیز در فرهنگ عمومی با آموزشهای مختلف از سوی متولیان امر و نهادهای آموزشی و رسانههای جمعی نهادینه شود.
پناهی برای بیماران ام اس
